Отзовитесь!

Автор Алена Васильева, 16 августа 2020, 12:41:55

0 Пользователи и 1 гость просматривают эту тему.

Алена Васильева

Дорогие друзья по несчастью!
Думаю, что человека с ДВНЧС может понять только другой человек с ДВНЧС!  Наверно. объяснить, что такое жизнь с этим диагнозом (боли, изменившееся лицо для женщины, невозможность зевнуть и есть нормальную еду, большие деньги, животный страх, что тебе могут навредить еще больше, отчаянный поиск информации в соцсетях и т д)  человеку, у которого нет ДВНЧС, просто невозможно и бессмысленно.

Детали моей истории сейчас не так важны.   У меня была полная репозиция диска правого ВНЧС, накопила денег, поехала в Дюссельдорф, сделала splint, в котором ходила 24 часа 4 месяца. А потом попала в больницу, и его выкинула уборщица.  Это все уже произошло и в прошлом.

Вчера чистила зубы и поняла, что рот может просто заклинить.   От прежнего лица остались только глаза - все лицевые мышцы перестроились, другое лицо, переходящее в шею. Каждый день, смотря на себя в зеркало, удивляюсь, как я еще не сошла с ума.  Надо что-то делать сейчас! 

1. Пойти по долгому пути МРТ, КТ, панорамный снимок и т д, а потом опять поехать в Германию, я не могу. Да и там руководитель челюстно-лицевой клиники сказал, что splint (капа на нижнюю челюсть) не гарантия того, что съехавший вперед диск сначала вернется на место, а потом там закрепиться. В таких обстоятельствах немцы делают операцию и внутрисуставной диск полностью удаляют!  Но это очень дорого!   У меня на это нет денег. Я с таким лицом хожу уже год.    Можно, конечно, начать пытаться копить , но рот может заклинить сейчас. Надо что-то делать сейчас.

2.Можно попытаться пойти по долгому и тоже дорогому пути здесь - опять МРТ, КТ , панорамный снимок зубов и так далее.  Я первый раз на этом форуме,  почитала здесь. Почитала в группах ВНЧС в Контакте и ФБ . Если бы у нас в России были специалисты по ДВНЧС, которые бы гарантированно помогали , то давно бы все участники групп и форумов устремились бы к ним!  Я так понимаю, что таких врачей нет!  В каждом городе есть врачи, которые могут  облегчить так или иначе проблему, помочь в чем-то, и это очень индивидуально.

3. Как экстренная помощь остаются только остеопаты.  Мне неоднократно попадалась фамилия Кованова. Кто-нибудь знает его контакты?

Буду благодарна всем, кто отзовется - за  советы, подсказки, наводки, контакты, за все!   







   


за любой совет и информацию буду благодарна

вот так вот

Здравствуйте. Я не знаю, как помочь, к сожалению (  Сама так и не нашла пока врача, которому можно сто проц довериться. Потому что делать после капы - это самый сложный вопрос.

Про репозицию - мне Тютюник говорила, что действительно капы редко когда помогают при полной репозиции. Но и тут, и в группе внчс, и члх говорят, что не всегда положение диска - это основное. Все дело в качестве жизни, грубо говоря. Если предположить, что дисфункция внчс у 50% людей, наверняка среди них есть и те, у кого полная репозиция, но они об этом даже не догадываются.   У нас тоже делают операции по замене и удалению сустава. Но нужно понять, насколько это оправдано.

Вас что конкретно беспокоит, кроме внешности - боли, неоткрытие рта? И что не так с внешностью - лицо отечное, гипертонус?

Enka

Цитата: Алена Васильева от 16 августа 2020, 12:41:55
Дорогие друзья по несчастью!
Думаю, что человека с ДВНЧС может понять только другой человек с ДВНЧС!  Наверно. объяснить, что такое жизнь с этим диагнозом (боли, изменившееся лицо для женщины, невозможность зевнуть и есть нормальную еду, большие деньги, животный страх, что тебе могут навредить еще больше, отчаянный поиск информации в соцсетях и т д)  человеку, у которого нет ДВНЧС, просто невозможно и бессмысленно.

Детали моей истории сейчас не так важны.   У меня была полная репозиция диска правого ВНЧС, накопила денег, поехала в Дюссельдорф, сделала splint, в котором ходила 24 часа 4 месяца. А потом попала в больницу, и его выкинула уборщица.  Это все уже произошло и в прошлом.

Вчера чистила зубы и поняла, что рот может просто заклинить.   От прежнего лица остались только глаза - все лицевые мышцы перестроились, другое лицо, переходящее в шею. Каждый день, смотря на себя в зеркало, удивляюсь, как я еще не сошла с ума.  Надо что-то делать сейчас! 

1. Пойти по долгому пути МРТ, КТ, панорамный снимок и т д, а потом опять поехать в Германию, я не могу. Да и там руководитель челюстно-лицевой клиники сказал, что splint (капа на нижнюю челюсть) не гарантия того, что съехавший вперед диск сначала вернется на место, а потом там закрепиться. В таких обстоятельствах немцы делают операцию и внутрисуставной диск полностью удаляют!  Но это очень дорого!   У меня на это нет денег. Я с таким лицом хожу уже год.    Можно, конечно, начать пытаться копить , но рот может заклинить сейчас. Надо что-то делать сейчас.

2.Можно попытаться пойти по долгому и тоже дорогому пути здесь - опять МРТ, КТ , панорамный снимок зубов и так далее.  Я первый раз на этом форуме,  почитала здесь. Почитала в группах ВНЧС в Контакте и ФБ . Если бы у нас в России были специалисты по ДВНЧС, которые бы гарантированно помогали , то давно бы все участники групп и форумов устремились бы к ним!  Я так понимаю, что таких врачей нет!  В каждом городе есть врачи, которые могут  облегчить так или иначе проблему, помочь в чем-то, и это очень индивидуально.

3. Как экстренная помощь остаются только остеопаты.  Мне неоднократно попадалась фамилия Кованова. Кто-нибудь знает его контакты?

Буду благодарна всем, кто отзовется - за  советы, подсказки, наводки, контакты, за все!   

за любой совет и информацию буду благодарна
Ох, всей душой с Вами! Ранее делали мрт, что там? Еще раз повторяю, основываясь на свой опыт, что дело не в дисках (организм может приспособиться жить без них) дело в мышцах, в прикусе! Все врачи, пытающиеся нам помочь это эксперимент, это удача....
Кованов работаетв ЦНИИСе на Фрунзенской. Он вправляет челюсть...но вправленная челюсть без капы это ничто((