Не могу промолчать

[Marusya]

        Поражена и удивлена странным поведением многих форумчан.
В своих постах они проявляют сочувствие, дают всяческие советы, как избавиться от боли, ссылочки умные, вступают в разные дискуссии  и т.п.
Но когда несчастные новички обращаются с вопросами: "у кого Вы лечитесь" или "как найти найти доктора N"  уходят в глубокое подполье и молчат, как партизаны?
Люди, у вас есть сердце? Вам же тоже было больно. Или вы притворяетесь и просто тусуетесь на форуме, обсасывая здесь чужую боль?
Я говорю не обо всех. Я говорю о тех, кто своим молчанием отнимают жалкую надежду у многих новеньких (да и не новеньких тоже).
       Enka, огромное спасибо тебе за форум! Ты замечательный, открытый человек! Благодаря твоему форуму, мы узнаем больше об этой сложной болезни.
Но уж очень от форума веет безнадежностью.
        И отчасти это потому, что некоторые, кому немного полегчало мыслят так: "я прошел этот путь, вот и ты пройди", а кому не полегчало думают: "раз мне доктор не помог, тебе тоже не поможет". Но почему же не дать  человеку шанс попробовать?
Сами знаете, что когда человек переключается со своей боли на чужую, ему порой становится легче. И не только потому, что мозг переключается. Это добро человеческое возвращается к вам благодарными молитвами тех, о ком вы  позаботились. И бог слышит их молитвы (читай благодарности), а понимает, как Вы нужны этому миру.
       Обещаю, что ни при каких обстоятельствах не оставлю ни один вопрос без ответа и расскажу все до капельки о том кто и как мне помог исцелиться.

[celestia]

Назовите уж всех поименно этих нехороших людей.
Страна должна знать своих героев.

[Marush]

svp888 Вы сегодня мне написали в л/с  и если ваше сообщение относится лично ко мне, то хочу Вам сообщить, я не ухожу в глубокое подполье, у меня есть своя личная жизнь и я никому и ничем не обязана. На форуме много врачей мне они не помогли, возможно помогут Вам.  Мое лечение не законченно и обсуждать что-либо нет никакого смысла.

[Alexandra]

Svp888:   У вас зов отчаяния и непонимания! Я вас понимаю , сама такая была.   Но..... и старичков , которые молчат в тряпочку тоже очень хорошо понимаю!
Потому что они устали помогать, стучатся в закрытую дверь. Дают врачей, дают советы, , а их потом хают!
Могу себя наверно уже назвать старичком, потому что разобралась в этом недуге, как он протекает и лечится.
Не могу себя назвать, что я НЕ отзываюсь на помочь новичкам!!!  
Даже в ущерб себе, своей семье.  Сижу с каждым новечком полтора, два часа разбираю их рот, МРТ, мышцы,  ищим причину ( у всех она своя)  советую врачей во всех подробностях. Рассказываю что нужно делать, гимнастику, какие процедуры.  Что нужно посмотреть , посчитать.
В итоге, трачу своё время, силы, здоровье чтоб помочь  ( не про всех болеющих) , объясняю по 20 раз одно и тоже, все  в подробностях, чтоб не наступили на грабли, которые я наступала. Разбираем каждый шаг (у меня не было наставника, который бы меня по шагово консультировал, и мне никто не помогал... Сама искала выход.)
В итоге, меня не слышат!  Наступают на грабли, которые я уже прошла. Ухудшают уже имеющую не простую ситуацию.
И тогда возникает вопрос, а зачем я так сильно напрягаюсь в ущерб себе,  тратила силы, а меня все равно не слышат и даже дверь не хотеть приоткрыть , чтоб Вам помочь!

[Marusya]

Svp888:   У вас зов отчаяния и непонимания! Я вас понимаю , сама такая была.   Но..... и старичков , которые молчат в тряпочку тоже очень хорошо понимаю!
Потому что они устали помогать, стучатся в закрытую дверь. Дают врачей, дают советы, , а их потом хают!
Могу себя наверно уже назвать старичком, потому что разобралась в этом недуге, как он протекает и лечится.
Не могу себя назвать, что я НЕ отзываюсь на помочь новичкам!!!  
Даже в ущерб себе, своей семье.  Сижу с каждым новечком полтора, два часа разбираю их рот, МРТ, мышцы,  ищим причину ( у всех она своя)  советую врачей во всех подробностях. Рассказываю что нужно делать, гимнастику, какие процедуры.  Что нужно посмотреть , посчитать.
В итоге, трачу своё время, силы, здоровье чтоб помочь  ( не про всех болеющих) , объясняю по 20 раз одно и тоже, все  в подробностях, чтоб не наступили на грабли, которые я наступала. Разбираем каждый шаг (у меня не было наставника, который бы меня по шагово консультировал, и мне никто не помогал... Сама искала выход.)
В итоге, меня не слышат!  Наступают на грабли, которые я уже прошла. Ухудшают уже имеющую не простую ситуацию.
И тогда возникает вопрос, а зачем я так сильно напрягаюсь в ущерб себе,  тратила силы, а меня все равно не слышат и даже дверь не хотеть приоткрыть , чтоб Вам помочь!

Александра, зря Вы так.  :)Вас очень даже слышат. И следуют Вашим советам уже очень много людей. И я в том числе. И большое-большое Вам спасибо за помощь!
А кто наступает на грабли - ничего страшного, главное, чтобы в итоге  он пошел в правильном направлении.
Не думайте, что Вы тратите здоровье. Невозможно его потерять, помогая кому-то.

[Marusya]

Назовите уж всех поименно этих нехороших людей.
Страна должна знать своих героев.

А зачем это Вам? Поставите их в угол?
Кто не отвечает, сам знает.
А я их в исходящих не сохраняю.
И это не только мое впечатление, так думают многие новенькие, кто пришел на сайт.

[Marusya]

svp888 Вы сегодня мне написали в л/с  и если ваше сообщение относится лично ко мне, то хочу Вам сообщить, я не ухожу в глубокое подполье, у меня есть своя личная жизнь и я никому и ничем не обязана. На форуме много врачей мне они не помогли, возможно помогут Вам.  Мое лечение не законченно и обсуждать что-либо нет никакого смысла.

Вы думаете, Вы одна, кто проигнорировал мой вопрос? Мое обращение не к Вам лично.
Наверное, мое обращение больше даже к тем, кто сюда придет или пришел недавно - не становитесь такими же, будьте сердечнее, делайте форум добрее.

[Marush]

Целый форум пациентов и они все лечатся, и все читают, пишут 3-4 человека помогая разобраться в этой проблеме, одна моя знакомая даже проектировала модель челюсти и её движение при ДВНЧ, доктора были в шоке, от того что пациент с инженерным умом вникает в медицинскую проблему.  Потом всеми своими знаниями  она поделилась на  этом форуме, пройдя тяжелый путь к выздоровлению. Ну пусть каждый читающий напишет, как он лечится, как его успехи, если всё так плохо, врачей нет, лечение запредельно дорогое, то может стоит написать об этом в соответствующие инстанции, а не обрушать эту проблему на других.  Выскажите свою гражданскую позицию о качестве предоставляемых Вам услуг  и нежелании вас лечить.

[Marush]

svp888 Вы сегодня мне написали в л/с  и если ваше сообщение относится лично ко мне, то хочу Вам сообщить, я не ухожу в глубокое подполье, у меня есть своя личная жизнь и я никому и ничем не обязана. На форуме много врачей мне они не помогли, возможно помогут Вам.  Мое лечение не законченно и обсуждать что-либо нет никакого смысла.

Вы думаете, Вы одна, кто проигнорировал мой вопрос? Мое обращение не к Вам лично.
Наверное, мое обращение больше даже к тем, кто сюда придет или пришел недавно - не становитесь такими же, будьте сердечнее, делайте форум добрее.

Скажу  Вам больше,  вся моя семья против моего прибывания на этом форуме, так как кроме плевка в лицо и унижения после моей помощи, я не получила.  Возвращаюсь сюда только потому-что  сама стала жертвой медицины, и считала своим долгом  предупредить Вас  не делать моих ошибок.

[Натали2016]

        Поражена и удивлена странным поведением многих форумчан.
В своих постах они проявляют сочувствие, дают всяческие советы, как избавиться от боли, ссылочки умные, вступают в разные дискуссии  и т.п.
Но когда несчастные новички обращаются с вопросами: "у кого Вы лечитесь" или "как найти найти доктора N"  уходят в глубокое подполье и молчат, как партизаны?
Люди, у вас есть сердце? Вам же тоже было больно. Или вы притворяетесь и просто тусуетесь на форуме, обсасывая здесь чужую боль?
Я говорю не обо всех. Я говорю о тех, кто своим молчанием отнимают жалкую надежду у многих новеньких (да и не новеньких тоже).
       Enka, огромное спасибо тебе за форум! Ты замечательный, открытый человек! Благодаря твоему форуму, мы узнаем больше об этой сложной болезни.
Но уж очень от форума веет безнадежностью.
        И отчасти это потому, что некоторые, кому немного полегчало мыслят так: "я прошел этот путь, вот и ты пройди", а кому не полегчало думают: "раз мне доктор не помог, тебе тоже не поможет". Но почему же не дать  человеку шанс попробовать?
Сами знаете, что когда человек переключается со своей боли на чужую, ему порой становится легче. И не только потому, что мозг переключается. Это добро человеческое возвращается к вам благодарными молитвами тех, о ком вы  позаботились. И бог слышит их молитвы (читай благодарности), а понимает, как Вы нужны этому миру.
       Обещаю, что ни при каких обстоятельствах не оставлю ни один вопрос без ответа и расскажу все до капельки о том кто и как мне помог исцелиться.

Да, такая особенность на этом форуме... мне тоже непонятно, но к сожалению, если кто-то не хочет делиться контактами, то всегда найдет отговорки, и заставить вести себя иначе вряд ли получится... при этом собственными теоретическими изысканиями готовы делиться до умопомрачения... этому есть простое психологическое объяснение - момент славы! Но таких здесь немного...

[Marush]

Да, такая особенность на этом форуме... мне тоже непонятно, но к сожалению, если кто-то не хочет делиться контактами, то всегда найдет отговорки, и заставить вести себя иначе вряд ли получится... при этом собственными теоретическими изысканиями готовы делиться до умопомрачения... этому есть простое психологическое объяснение - момент славы! Но таких здесь немного..

Не соглашусь с вами. "Слава"- нафиг никому не нужна,  есть люди которые затратили колоссальные средства на  свое здоровье, стали просто жертвами шарлатанов  и псевдо  ученых, есть те кто после этого лечения получил инсульт, или стал глубоким инвалидом,  и те кто кто шел и идет трудным путем к выздоровлению просто не бегут вперед паровоза, а оставляют свою историю -  на потом.

[Натали2016]

Да, такая особенность на этом форуме... мне тоже непонятно, но к сожалению, если кто-то не хочет делиться контактами, то всегда найдет отговорки, и заставить вести себя иначе вряд ли получится... при этом собственными теоретическими изысканиями готовы делиться до умопомрачения... этому есть простое психологическое объяснение - момент славы! Но таких здесь немного..

Не соглашусь с вами. "Слава"- нафиг никому не нужна,  есть люди которые затратили колоссальные средства на  свое здоровье, стали просто жертвами шарлатанов  и псевдо  ученых, есть те кто после этого лечения получил инсульт, или стал глубоким инвалидом,  и те кто кто шел и идет трудным путем к выздоровлению просто не бегут вперед паровоза, а оставляют свою историю -  на потом.

Вы можете оставлять свою историю на потом или вовсе ее не рассказывать, это Ваше личное дело... при чем тут контакты доктора, у которого Вы лечитесь? Вы неоднократно на форуме писали о том, что Ваше лечение с некоторых пор после ряда неудачных попыток вошло в позитивное русло, и когда новички, видя Ваш высокий статус на форуме, интересуются, кто же этот доктор, Вы просто игнорируете этот вопрос. На самом деле, за то время, которое пройдет до Вашего "потом", многие могут уже начать успешно лечиться... в любом случае выбор врача всегда на ответственности того, кто выбрал, а не того, кто посоветовал... кто-то может и не обратится в связи с тем, что врач дорогой, заграницей и т.д., но будет знать, что если совсем прижмет, то есть, куда обратиться... а это тоже немаловажно, ситуация перестает выглядеть безнадежной...

[celestia]

        Поражена и удивлена странным поведением многих форумчан.
В своих постах они проявляют сочувствие, дают всяческие советы, как избавиться от боли, ссылочки умные, вступают в разные дискуссии  и т.п.
Но когда несчастные новички обращаются с вопросами: "у кого Вы лечитесь" или "как найти найти доктора N"  уходят в глубокое подполье и молчат, как партизаны?
Люди, у вас есть сердце? Вам же тоже было больно. Или вы притворяетесь и просто тусуетесь на форуме, обсасывая здесь чужую боль?
Я говорю не обо всех. Я говорю о тех, кто своим молчанием отнимают жалкую надежду у многих новеньких (да и не новеньких тоже).
       Enka, огромное спасибо тебе за форум! Ты замечательный, открытый человек! Благодаря твоему форуму, мы узнаем больше об этой сложной болезни.
Но уж очень от форума веет безнадежностью.
        И отчасти это потому, что некоторые, кому немного полегчало мыслят так: "я прошел этот путь, вот и ты пройди", а кому не полегчало думают: "раз мне доктор не помог, тебе тоже не поможет". Но почему же не дать  человеку шанс попробовать?
Сами знаете, что когда человек переключается со своей боли на чужую, ему порой становится легче. И не только потому, что мозг переключается. Это добро человеческое возвращается к вам благодарными молитвами тех, о ком вы  позаботились. И бог слышит их молитвы (читай благодарности), а понимает, как Вы нужны этому миру.
       Обещаю, что ни при каких обстоятельствах не оставлю ни один вопрос без ответа и расскажу все до капельки о том кто и как мне помог исцелиться.

Да, такая особенность на этом форуме... мне тоже непонятно, но к сожалению, если кто-то не хочет делиться контактами, то всегда найдет отговорки, и заставить вести себя иначе вряд ли получится... при этом собственными теоретическими изысканиями готовы делиться до умопомрачения... этому есть простое психологическое объяснение - момент славы! Но таких здесь немного...

А Вы не завидуйте чужой славе, прославьтесь сами.

Вам и не только Вам раз пятьсот уже сказали, все врачи на форуме здесь выложены., причем, заметьте, не Вашими усилиями, а усилиями как раз тех, кто не хочет и не может ещё по 500 раз обсасывать это конкретно в личке с каждым новичком. Всё уже обсосано-пересосано. Если Вы думаете, что обсасывать это доставляет огромное удовольствие, то ошибаетесь.
У старичков и этой информации не было, форум был практически пустой в начале.
Ищите и обрящете. Никаких особых тайн нет.
Ну а тот тон, которым Вы "просите" помощи очень от Вас отворачивает.
Не плюй в колодец - вылетит не поймаешь.

[celestia]

Не думайте, что Вы тратите здоровье. Невозможно его потерять, помогая кому-то.

Какая толстая манипуляция.

[celestia]

не становитесь такими же, будьте сердечнее, делайте форум добрее.

А Вам можно пожелать стать умнее, а не выкладывать сразу на форум свои метания по врачам, у которых Вы даже не пытались долечиться, так и не поняв что Вам и зачем делали.
В противном случае с Вами не только старички перестанут общаться, но и врачи.